12月13日，“紅斑狼瘡”沖上熱搜，引起網(wǎng)友廣泛討論。

作為一種慢性、反復(fù)發(fā)作的自身免疫性疾病，其最具特征性的癥狀為面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑，像是被狼咬傷所致。

這也令很多人“談狼色變”。那么得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，會(huì)有生命危險(xiǎn)嗎？會(huì)不會(huì)傳染？能不能治好？

紅斑狼瘡每一次復(fù)發(fā)都是重創(chuàng)

“復(fù)發(fā)是紅斑狼瘡患者一生要面對(duì)的，也是治療中最難跨過去的坎兒，不少患者在‘復(fù)發(fā)-緩解-再?gòu)?fù)發(fā)’中不斷被消耗和傷害?！惫枮I醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長(zhǎng)張志毅介紹，復(fù)發(fā)一次器官損害就加重一次，每次復(fù)發(fā)對(duì)患者來(lái)說(shuō)都是一次重創(chuàng)，同時(shí)長(zhǎng)期藥物累積的不良反應(yīng)也會(huì)使患者的生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。據(jù)了解，近60%的紅斑狼瘡患者會(huì)出現(xiàn)持續(xù)活動(dòng)或者疾病反復(fù)復(fù)發(fā)，超過50%的患者發(fā)生器官損害。

張志毅介紹，誘發(fā)復(fù)發(fā)的原因很多，其中最關(guān)鍵是治療不規(guī)范，患者依從性不好。其中最典型的是隨意停藥，在紅斑狼瘡治療中激素是常規(guī)用藥之一，尤其是在一些重癥發(fā)作和重要臟器損害時(shí)，可快速控制病情，但若是長(zhǎng)期使用，糖皮質(zhì)激素會(huì)帶來(lái)不少副作用，比如體型的改變，肥胖、多毛，有的患者因?yàn)椴荒芙邮芫蜁?huì)隨意停藥。還有的患者感覺自己病情好轉(zhuǎn)也會(huì)自主停藥，結(jié)果導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)，反而使用激素劑量更大。

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任李夢(mèng)濤介紹，目前副作用小的免疫抑制劑以及新的靶向藥物出現(xiàn)，有希望減少激素類藥物使用，增加患者的用藥依從性。另外，日常生活中還要注意避免日曬、情緒類應(yīng)激反應(yīng)、戒煙等，也有助于預(yù)防復(fù)發(fā)。

4個(gè)有關(guān)紅斑狼瘡的常見認(rèn)識(shí)誤區(qū)

1、紅斑狼瘡患者一定有面部紅斑？

不一定。紅斑狼瘡患者的免疫系統(tǒng)會(huì)無(wú)差別攻擊全身器官，因此紅斑狼瘡的癥狀多樣化，只是皮膚尤其是面部皮膚受到更多人關(guān)注，因此臉部紅斑最常亦往往最先被人注意到。

2、紅斑狼瘡具有遺傳傾向，患者不能生孩子？

不一定。紅斑狼瘡本身并不影響患者的生育能力，只是為了避免母胎面臨的風(fēng)險(xiǎn)，需要提前計(jì)劃生育，因?yàn)槿焉锲诮迷S多紅斑狼瘡的治療用藥。

一般來(lái)說(shuō)，最好在通過適用于妊娠期的藥物使疾病靜止6個(gè)月后再嘗試受孕，并且需要接受孕前評(píng)估，受孕的患者最好能繼續(xù)使用適用于妊娠期的藥物并在妊娠期持續(xù)用藥。

但如果紅斑狼瘡患者在疾病活動(dòng)度較高（尤其是腎炎）或有嚴(yán)重相關(guān)損傷（如肺動(dòng)脈高壓、心血管疾病）時(shí)妊娠，并發(fā)癥發(fā)生率和死亡率較高，且胎兒結(jié)局不良。

此外，紅斑狼瘡本身不是遺傳性疾病，但有一定的遺傳傾向，是紅斑狼瘡患者需要考慮的問題。也就是說(shuō)，如果家里有人得過紅斑狼瘡，那么孩子可能更容易得。

3、紅斑狼瘡患者需要終身使用激素？

不一定。激素治療是控制紅斑狼瘡的一種方法，但并非所有患者都需要終身使用。治療方案應(yīng)根據(jù)病情的嚴(yán)重程度和個(gè)體差異來(lái)定。

4、紅斑狼瘡好了就可以自行停藥？

不是。紅斑狼瘡是一種慢性疾病，可能會(huì)有復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)?；颊呖梢酝Ｋ帲^對(duì)不能自行停藥。請(qǐng)信任醫(yī)生，治療和藥物使用需要遵循醫(yī)生的建議。